SMA pacientui mažyliui Öykü liko 47 dienos gydytis!

Istorijos Obuolys Kas Yra Istorija Obuolys Istorija Obuol Iban / by admin / October 18, 2020

22 mėnesių amžiaus SMA paciento Öykü Elmalıca šeima, turinti 47 dienas genų terapijai Mersino Anamuro rajone, laukia pagalbos. Mažos istorijos motina Sühal Elmacı pareiškė, kad jos dukra kiekvieną dieną tirpsta prieš akis ir pasakė: „Mums reikia mūsų jautrių piliečių palaikymo“.

Öykü, antrasis Sühal-Hasan Elmalıca poros vaikas Anamuro rajone, kovoja su SMA liga. Negalėdama vaikščioti kaip jos bendraamžiai, mažytė Öykü taip pat turi sunkumų stovėdama. Šeima, kuriai genų terapijai JAV reikia 2,3 milijono dolerių, pradėjo labdaros kampaniją, kad galėtų sau leisti gydytis. Tačiau buvo surinkta maždaug 200 tūkstančių dolerių. Buvo nurodyta, kad Öykü, kuri turėtų pradėti gydytis iki dvejų metų, liko 47 dienos.

Motina Sühal Elmalıca, teigdama, kad jos vaikas kasdien tirpsta prieš jos akis, "Ši istorija yra SMA pacientė ir jau 1,5 metų kovoja su šia liga. Ši liga yra progresuojanti ir mirtina raumenų liga, paveikianti visus savanoriškus raumenis, tokius kaip rijimas, kvėpavimas. Amerikoje yra vaistas šiai ligai gydyti, tokiu būdu pirmą kartą buvo rastas genetinės ligos sprendimas ir Taikant pirmuosius metus, Turkijoje šis vaistas dar nėra licencijuotas mūsų šalies vaistų agentūroje netaikoma. Kad gydymas būtų pritaikytas, turime surinkti reikiamą mokestį ir vykti į Ameriką. Bet gydymo mokestis yra labai brangus. Reikia 2,3 milijono dolerių “

sakė.

„LIKO TIK 47 DIENOS“

Turkija 4 šeimos tuo pačiu būdu, niekada nepaėmę pinigų šiam gydymui, rodo, kad kūdikis Elmalıc į Sühalą, „Kad gydymas būtų veiksmingas, jį reikia atlikti iki 2 metų amžiaus. Öykü liko tik 47 dienos gydytis Amerikoje. Deja, iki šiol suteiktos pagalbos priemonės neapima mūsų dukros gydymo. Mums reikia jautrių piliečių palaikymo, kad vaikai būtų kuo greičiau gydomi. sakė.

Küçük Öykü gydymas tęsiamas Ankaros Hacettepe universiteto Medicinos fakulteto Vaikų neurologijos katedroje. Kita vertus, jo šeima pasidalijo „Minik Öykü“ pradėtos kampanijos atidarytu sąskaitos numeriu. Sühal Elmalıca vardu kampanijai TR670020500009675337100001 Į „Kuveyt Türk“ paskyros IBAN numerį galima įnešti palikus tuščią aprašymo skiltį arba įvedus kūdikį.