Sukčiai taip pat padarė! Jie pateko į SMA kampanijas

Vaikų Naujienos Sma Liga Sma Pacientai / by admin / January 25, 2021

SMA turinčių vaikų šeimos organizuoja pagalbos kampanijas dėl genų terapijos, sakydamos „Viltis“. Tačiau sukčiai šia galimybe pasinaudojo.

Spauskite čia norėdami gauti NEMOKAMĄ GALERIJĄ

Šeimos, kurios savo viltis sieja su SMA sergančių vaikų genų terapija, 2,4 milijono dolerių (17 milijonų 650 tūkstančių lirų) JAV, Kampanijos viena po kitos, kad pasiektų brangiausią pasaulyje gydymą Europoje - 2,1 milijono eurų (19 milijonų lirų) laiko. Kai kurias jų kampanijas labai palaiko įžymybės ir verslo žmonės, o kitos nelaiko už rankos. Kai kurios šeimos vykdo pagalbos kampanijas iš užsienio, valdydamos „go fund me“ (internetinę lėšų rinkimo svetainę).

Mūsų šalyje kampanijoms, kurioms taikomas „Pagalbos rinkimo įstatymas“, būtinas gubernatoriaus leidimas. Be leidimo šeimoms draudžiama dalytis IBAN numeriais. Kai šeimos bandė ką nors padaryti, kad išgelbėtų savo vaikus, sukčiai dalyvavo akcijose. Kai sukčiai, atidarę padirbtas sąskaitas naudodami vaikų su SMA nuotraukas, neseniai surinko pinigus iš geradarių, kampanijos taip pat buvo kruopščiai patikrintos. 23 mėnesių Öykü Elmalıca kovoja su SMA Ankaroje ir 28 mėnesių Mira kovojo su 2 tipo SMA Sukčiai, atidarę padirbtas sąskaitas naudodamiesi Linos Palos nuotraukomis, geradarių pinigais surinkta. Pastebėjusios situaciją, šeimos pernai lapkritį pateikė baudžiamąjį skundą. Aiškindamos, kad jos yra piktavalių žmonių aukos, šeimos kalbėjo Sabah.com.tr:

Ozanas Öztürkas (1 tipo SMA pacientas, 17 mėnesių Eylülo Öztürko tėvas): Kreipėmės į Vengriją dėl genų terapijos Eylül mieste. Jie priėmė mus gydytis. Akcijos metu surinkome 1 milijoną 380 tūkstančių eurų gydymo, kurio vertė 2,1 milijono eurų. Tačiau neseniai piktavaliai taikėsi į SMA kampanijas. Draudžiama dalytis IBAN. Kampanijos negali būti vykdomos be gubernatoriaus leidimo. Taip buvo ir anksčiau, tačiau po sukčiavimo įvykių buvo atsižvelgta į kampanijas. Kampanija sustojo. Viena vertus, sukčiai, kita vertus, gandai apie gydymą, kurio tikėjomės.

Tuğçe Kurttekin (1 tipo SMA pacientės Poyraz Ali (3) motina: Poyrazui Ali buvo nustatyta SMA, kai jai buvo 6 mėnesiai. Šiuo metu Poyraz Ali yra 12 kilogramų. Jei jis paimtų dar 1,5 kilogramo, jis prarastų savo šansą. Laimei, kampanijoje surinkome gydymo pinigus. Jis eis į genų terapiją. Šiuo metu mes rengiame dokumentus kaip ir kitos šeimos. Gavome labai teigiamų atsiliepimų apie vaistą „Spinraza“. Dabar, jei turime 1 proc. Galimybę, einame iš paskos. Pabandysime, ar tai pavyks, ar ne.